Олька (drugolia) wrote,
Олька
drugolia

Съесть яблоко или выпить стакан молока

Бочаровой Саше – 9, основная ее еда – это лечебная смесь. Стоимость смеси превышает ежемесячный доход семьи. Нужна ваша помощь!

Саша не может съесть яблоко или мандарин, детское печенье или  выпить стакан молока. Рыбу, мясо, картошку с котлетой – тоже нельзя.

«Даже если съесть маленькую ложку гипоаллергенного кабачка – сразу же появляется красная сыпь, которую она расчесывает. От постоянного зуда она не может спать – всю ночь плачет», — объясняет мама.

У Саши много диагнозов – синдром короткой кишки, ДЦП, атопический дерматит, аллергический бронхит. И это далеко не все.

«Еще во время беременности мы узнали о патологии, но не знали, насколько это серьезно. Дочка родилась вечером, а утром ей уже сделали операцию на кишечнике. Нам повезло – попали в руки хорошего хирурга, иначе она бы просто не выжила, — рассказывает мама. – Первый месяц кишечник совсем не работал — дочка была на внутривенном питании».

Потом постепенно перешли на смесь, но вес Саша не набирала. Родители ездили по больницам, консультировались с разными специалистами, но результата не было. И только спустя полгода в Филатовской больнице удалось подобрать лечение, после чего Саша начала набирать вес.

«Все усилия мы бросили на решение проблемы с кишечником, неврологией занялись позже – начали делать массаж, ездить на реабилитацию. Но диагноз ДЦП нам все равно поставили, — говорит мама. — У Саши была гидроцефалия и, видимо, таким оказались ее последствия. В 2 года  обнаружились проблемы с сердцем, пришлось делать операцию».

Диагноз атопический дерматит поставили только год назад – после обследования в НИКИ Педиатрии имени Пирогова. И сразу же назначали лечение – смесь Неокейт Эдванс. По заключению врачей, это единственная смесь, которая подходит Саше и замене не подлежит.

«Оказалось, что смесь, которую мы принимали раньше, не совсем нам подходила. И теперь ее вообще сняли с производства. Она была дорогая, но мы ее тянули, а эта смесь стоит в два раза дороже и превышает наш ежемесячный доход», — делится мама.

Стоимость смеси – 65 800 рублей в месяц, за три месяца это получается 197 400 рублей.

Зарплата у папы небольшая, почти вся уходит на аренду квартиры в Москве. Раньше семья жила Подмосковье, но ради Саши переехали в Москву, чтобы было рядом лечение и возможность учиться.

«Нас взяли в обычную школу, только специализированный класс, где всего 5 детей. Саша научилась читать и писать, ей тяжело это дается из-за спастики, но она старается, — говорит мама. — Но все же главная наша проблема  – невозможность есть. Мы стараемся не ходить в гости, особенно по праздникам, когда накрыты столы,  а Саша ничего не может попробовать».

Смесь Неокейт Эдванс, на данный момент, основное питание Саши. Благодаря смеси, у нее исчезли высыпания на коже, она окрепла физически. И главное, благодаря положительной динамике, врачи разрешили ввести в рацион первый продукт – курицу. А значит, со временем, количество продуктов, которые можно будет есть, будет увеличиваться.

И может быть когда-нибудь Саша сможет попробовать яблоко и выпить стакан молока.

Tags: Помощь.Важно Дети
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments